Psoriasis: 42 % de los pacientes tuvieron que pedir ayuda financiera para cubrir gastos médicos

En la víspera del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora el 29 de octubre, la ONG AEPSO, con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO), la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) y la Asociación Argentina de Dermatología (AAD), convoca el lunes 28 de octubre a la quinta edición consecutivo del congreso para pacientes: Psoriatika. 

"Como asociación de pacientes, resulta primordial que brindemos espacios para entender cada vez más los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos permite enfrentarla. Desde AEPSO, buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones, a través de la información correcta, con evidencia científica y a partir de un trabajo interdisciplinario entre organizaciones de pacientes, médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y a las barreras que se nos plantean", reflexionó Silvia Fernández Barrio, titular de la entidad. 

Según una encuesta de AEPSO (entre 800 personas de la Argentina), 42,2 % de los consultados necesitó ayuda financiera para cubrir gastos de salud. Y cuatro de cada diez tuvieron dificultad para encontrar profesionales que aceptasen su cobertura médica.

Salud: Laboratorios Raffo presentó un innovador tratamiento para la psoriasis y la artritis psoriásica

Laboratorios Raffo lanzó en la Argentina Otezla® (apremilast), bajo licencia de Celgene Corporation.

El evento contó con renombradas personas de la especialidad como Silvia Fernández Barrio (directora de AEPSO), la doctora Nélida Raimondo (jefa de dermatología del hospital Aeronáutico), y el doctor Firas George Hougeir (especialista en dermatología de Georgia).

Otezla® (apremilast) es un tratamiento oral, seguro y eficaz, para la psoriasis y la artritis psoriásica.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica, con una importante carga física, psicológica y social, que afecta de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes y tiene importantes repercusiones hasta en el ámbito laboral.

Según datos de la Asociación Civil Para El Enfermo de Psoriasis (AEPSO), en la Argentina, se estima que la padece entre 2 y 3 % de la población.

La enfermedad afecta a mujeres y hombres de manera indistinta y puede presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, como en niños y adultos. En 2014, Apremilast fue aprobado en los Estados Unidos por la FDA (Food & Drug Administration), y desde 2016 está disponible en Europa.

En el tratamiento de la psoriasis, Otezla® está indicado para pacientes con placas de moderada a severa, que son candidatos a fototerapia o terapia sistémica.

En el caso del tratamiento de la artritis psoriásica, Otezla® está indicado para pacientes adultos con artritis psoriásica activa.

Otezla® forma parte de una nueva clase de medicamentos por vía oral que bloquean la enzima fosfodiesterasa-4 (PDE4), y reduce la actividad inflamatoria descontrolada en la psoriasis.

Este novedoso mecanismo de acción demostró ser seguro y eficaz en el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica en diversos ensayos clínicos, incluso en zonas difíciles, como el cuero cabelludo, las uñas y la zona palmoplantar.

El tratamiento con Otezla® reduce de modo significativo los principales síntomas de la enfermedad, y ofrece una importante mejora en las condiciones de vida de los pacientes. 

Otezla®, la primera inmunoterapia oral inhibidora de PDE4,  se administra de forma oral dos veces al día, y durante los primeros 5 días de tratamiento se debe aumentar progresivamente la dosis (para lo cual se utiliza un pack de inicio) hasta alcanzar la dosis de mantenimiento de 30mg. dos veces al día.

Otezla® se presenta en envases conteniendo 56 comprimidos recubiertos de 30mg.

Salud: 80% de los pacientes con psoriasis mejora con la exposición al sol, según AEPSO

El verano es la estación del año más beneficiosa para la mayoría de los afectados de psoriasis. 

Si realizan una exposición moderada y responsable al sol, los rayos ultravioletas contribuyen a mejorar notablemente el estado de las lesiones.

Se trata de una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y no contagiosa, que puede aparecer a cualquier edad, en ambos sexos por igual (aún en niños), y que afecta a casi un millón de argentinos (3% de la población).

"Para 80% de las personas con psoriasis el verano es un alivio, un momento para mejorar porque el sol nos hace bien", comentó la periodista Silvia Fernández Barrio, fundadora y presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

No obstante, pese a los beneficios que pueda reportar el verano, los afectados de psoriasis en esta época de vacaciones deben extremar la precaución a la hora de exponerse al sol y evitar cualquier riesgo de quemaduras que podrían empeorar las lesiones.

"Debemos aprovechar lo bueno del sol y no convertirlo en enemigo", subrayó la doctora Paula Bourren (MN 83.044), médica dermatóloga del Hospital General de Agudos Dr. Juan F. Fernández.

Mayoritariamente y con frecuencia, las personas con psoriasis responden bien a la exposición solar. De todas maneras, hay que tomar en cuenta que cada persona es diferente.

Si la enfermedad ha respondido bien en el pasado a la luz del sol o al tratamiento conocido como fototerapia, es probable que el paciente tenga una respuesta positiva. En cambio, si la respuesta ha sido negativa, es posible que tomar sol en verano no sea para ese paciente.

Porque la sobreexposición puede desencadenar un brote de síntomas de psoriasis. Lo aconsejable es empezar con tiempos muy breves de exposición e ir aumentándolo gradualmente, pero siguiendo las indicaciones del dermatólogo.

Como norma general, conviene evitar la exposición solar en horas centrales del día. Es decir, entre las 10 y las 16 horas, período en que los rayos son más intensos. "Buenos horarios para tomar sol son de 8 a 10 de la mañana y, por la tarde, después de las 16", recomendó Fernández Barrio.

Se debe preservar adecuadamente la piel no afectada por psoriasis con protector solar para prevenir cualquier daño en la piel, como quemaduras solares, envejecimiento cutáneo o cáncer. Sin olvidar de resguardar los ojos y párpados con lentes de protección ultravioleta.

"El sol es un gran aliado para la gran mayoría de las personas que tenemos psoriasis, siempre teniendo en cuenta las recomendaciones del dermatólogo", advirtió la presidenta de AEPSO.

Con respecto a los protectores solares, deben utilizarse los de amplio espectro, contra UVA-UVB, desde un factor de protección 15, aplicándolos unos veinte minutos antes de la exposición al sol y replicando indefectiblemente cada dos horas, aún en días nublados.

"La piel debe protegerse aunque esté bronceada. El color es un mecanismo de defensa para tratar de disminuir el daño ante nuevas exposiciones", apuntó Bourren. En algunos lugares, como los ubicados cerca del ecuador o en las montañas, las radiaciones solares son más intensas.

Por lo tanto, el daño cutáneo puede aumentar por la reflexión de los rayos en el agua, la arena o la nieve. Además de la exposición solar, los baños en el mar, por ejemplo en la costa atlántica, contribuyen a mejorar también las lesiones de psoriasis, en la mayoría de los casos.

El ambiente húmedo ayuda a hidratar la piel. La piel seca origina picazón e irritación, que puede empeorar la psoriasis. "Es importante mantener la piel bien hidratada porque contribuirá a evitar el resecamiento y disminuir la picazón", puntualizó la dermatóloga del Hospital Fernández.

Otro sitio recomendable para pacientes con psoriasis es la pileta. Obviamente, se exceptúa a los que tienen lesiones perjudicadas por el frecuente rascado. Ya que el cloro es un químico que puede causar irritación y sequedad.

De todas maneras, muchas personas encuentran en las piscinas o en aguas termales ayuda para suavizar y mejorar la piel. Debe tenerse en cuenta que el agua caliente o la exposición prolongada puede aumentar la picazón e irritación. Una buena manera para prevenir estas molestias consiste en tomar una ducha luego de salir de la pileta o baños de aguas calientes, además de aplicarse una crema hidratante.

Más información en el 0800-222-3776.

AEPSO, con apoyo de Los Tipitos y el gobierno porteño, generó conciencia sobre la psoriasis

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que preside la periodista Silvia Fernández Barrio, organizó una Caminata Saludable en el Rosedal de Palermo, con el apoyo del Ministerio de Salud porteño y la Sociedad Argentina de Dermatología.

Se conmemoró así el Día Mundial de la Psoriasis, que se recuerda el 29 de octubre, al mismo tiempo que se informó y creó conciencia sobre esta enfermedad inflamatoria, crónica y no contagiosa, que afecta a alrededor de 1 millón de personas en la Argentina y más de 125 millones a escala global.

De la caminata, además de Fernández Barrio y la doctora Graciela Reybaud -ministra de Salud de la ciudad de Buenos Aires-, participaron los integrantes de la banda de rock Los Tipitos, cuyo cantante, tecladista y compositor Walter Piancioli padece psoriasis.

Al cerrar la jornada, Los Tipitos, que el 29 de noviembre ofrecerán un concierto en el ND Ateneo, sorprendieron con un improvisado show acústico, que hizo cantar a los asistentes.

A lo largo de esos días, con el lema de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), "Construyendo un mundo mejor para las personas con psoriasis", AEPSO, junto a médicos especialistas, brindó charlas gratuitas en diversos hospitales públicos.

Cabe recordar que, según la Ley N°2117, la Legislatura porteña instituyó la cuarta semana de octubre como la Semana del Enfermo de Psoriasis en el ámbito metropolitano.

Salud: ONG AEPSO y el gobierno porteño dedican una semana a informar sobre la psoriasis

Para conmemorar el Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre), la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) organiza actividades del jueves 23 de octubre al sábado 1 de noviembre, en la ciudad de Buenos Aires, con el auspicio de los ministerios de Salud y Desarrollo Social porteños. 

Bajo el lema de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), Construyendo un mundo mejor para las personas con psoriasis, integrantes de la institución sin fines de lucro, que preside la periodista Silvia Fernández Barrio, brindarán junto a médicos charlas gratuitas en diversos hospitales públicos para informar y concientizar sobre psoriasis y artritis psoriásica, trastornos que afectan a un millón de personas en la Argentina y más de 125 millones a escala global.

En ese marco, el jueves 23, a las 10.30, en el Hospital Ignacio Pirovano, Monroe 3555, el doctor Alberto Lavieri disertará sobre Más allá de la piel. Posteriormente, el martes 28, a las 9, en el Hospital Ramos Mejía, Urquiza 609, la doctora Nora Kogan expondrá sobre Actualización en Psoriasis.

Asimismo, el miércoles 29, a las 10.30, en el Hospital Teodoro Álvarez, Aranguren 2701, ofrecerán una conferencia Laura Weintraub y María Laura Bazarra.

En tanto que, el jueves 30, a las 10.30, en el Hospital Cosme Argerich, Pi y Margall 750, habrá un taller interactivo de la unidad de dermatología y el servicio de salud mental.

Asimismo, profesionales de hospitales públicos estarán informando sobre la enfermedad en cuatro de las Estaciones Saludables del Ministerio de Salud porteño: en la de Parque Saavedra (martes 28, de 9 a 13), Parque Centenario (miércoles 29, de 15 a 19), Parque Los Andes (jueves 30, de 9 a 13), y Rosedal de Palermo (viernes 31, de 8 a 12, y sábado 1, de 10 a 12).

La conmemoración por el Día Mundial de la Psoriasis culminará el sábado 1 de noviembre con una Caminata Saludable en el Rosedal de Palermo, desde las 11.

Para obtener más información o colaborar con la organización sin fines de lucro, llamar al 0800-222-3776 o consultar vía www.aepso.org.

La psoriasis es una enfermedad crónica, no transmisible y discapacitante, según la OMS

"La psoriasis es una enfermedad crónica, no transmisible, dolorosa, desfigurante y discapacitante, para la que todavía no hay cura".

Así lo resolvió la Organización Mundial de la Salud (OMS), mediante una resolución en la 67ª asamblea goblal, en Ginebra, Suiza.

"Finalmente, las voces de más de 125 millones de personas que viven con esta enfermedad fueron escuchadas, y en un día histórico, para la comunidad global que nuclea a los enfermos con psoriasis y a los médicos especialistas, queremos expresar nuestra gratitud por todos los actores involucrados, especialmente los estados miembro de la OMS", afirmó Lars Ettarp, presidente de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA).

La disposición también genera conciencia sobre las cargas psicosociales de esta afección y sobre las que las personas con psoriasis sufren a causa de la falta de acceso a los tratamientos.

En ese sentido, Alberto Navarro Brin, embajador permanente de la Misión de Panamá para las Naciones Unidas, en Ginebra, declaró: "nuestro país, junto a la Argentina, Ecuador y Qatar, reconoció la necesidad de mayor concientización sobre la enfermedad que tiene un gran impacto en la calidad de vida relacionada a la salud de quienes la padecen, e iniciamos debates con otros miembros de la OMS para ganar apoyo. Estamos muy satisfechos de que esta resolución haya sido aceptada y continuaremos trabajando con la sociedad civil para construir un mejor mundo para las personas con psoriasis". 

 Por su parte, Silvia Fernández Barrio (foto), presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), y de la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO), expresó beneplácito por la medida.

"Se ha dado un paso importantísimo en la consideración de la psoriasis y la artritis psoriásica como enfermedades de alto impacto que afectan la vida diaria de los pacientes, gracias al reconocimiento que ha dado la Organización Mundial de la Salud. En lo personal, quisiera que sepan que, esto ha sido posible gracias al trabajo conjunto de la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) y de las entidades de pacientes de los países latinoamericanos. Quisiera mencionar especialmente a Panamá y la Argentina que, en alianza con los gobiernos de esos países, desde un principio, trabajaron en la aprobación de la resolución", sintetizó Fernández Barrio.

"Esto nos impulsa y compromete a todos mucho más -agregó la titular de AEPSO y LATINAPSO-, con lograr que la calidad de vida de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica sea igual a la de aquellas personas que no están afectadas, porque por suerte y gracias a los avances de la ciencia, esto hoy es posible".