jueves, 24 de mayo de 2018

Leucodistrofias: presentaron libro a beneficio de la Fundación Lautaro te necesita, en La Casa Ronald

En el marco del Día Internacional de las Familias, la Casa Ronald recibió a la Fundación Lautaro te necesita. Por una cura para las Leucodistrofias, con motivo de la presentación del libro Nadie volverá a sentirse solo, de Verónica de Pablo.

"Si uno supiera lo que el destino le va a deparar, se podría ir preparando. Pero ¿existe una manera de prepararse cuando lo que te espera es la peor noticia que podrías recibir? En 2012, luego de año y medio de deambular de un consultorio en otro, le diagnosticaron a Lautaro (el menor de nuestros tres hijos) una enfermedad rara: Leucodistrofia metacromática. Las leucodistrofias no tienen cura. Lo que sí existe es la posibilidad de detenerla mediante un trasplante de médula ósea".

Así comienza el emotivo relato de Verónica de Pablo, la mamá de Lautaro, quien cuenta en el libro el recorrido que vivieron con su hijo: el duro diagnóstico, la campaña para buscar fondos, la experiencia de vivir un año en una Casa Ronald McDonald en Estados Unidos para el trasplante, y el tratamiento posterior.

Mediante correos que enviaba a diario a sus familiares en la Argentina, Verónica de Pablo revela, además del camino de Lautaro, cómo junto a su familia lograron transformar esa situación en una institución para la contención de familias y pacientes, y la concientización e investigación de las leucodistrofias en la Argentina.

De Pablo comentó que "vinimos aquí a presentar este libro pero también para agradecer a quienes estuvieron con nosotros en todo momento, ya sea de forma física como en la distancia. Familiares, amigos y mucha gente que nunca conocimos nos brindaron apoyo".

"Para nosotros, es muy emotivo ver cómo una familia, que vivió en una Casa Ronald en otro país, hoy vuelve aquí para mostrar cómo fue su proceso y cómo lograron torcer la situación y formar una ONG, Lautaro te necesita. Es un gran aliento para los que están aquí, pasando por una situación difícil", comentó Guillermina Lazzaro, directora ejecutiva de La Casa Ronald en Argentina.

El libro cuesta $300 y lo recaudado será para financiar la compra de reactivos, y así realizar los estudios genéticos en el Hospital Ramos Mejía. Para colaborar con la compra del libro, escribir a info@lautarotenecesita.org.

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