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La actividad aeróbica, que se realizó en el mediodía del domingo 15 de noviembre y de la cual participaron alrededor de mil personas, apuntó a darle promoción a la asistencia, docencia e investigación en el campo de las enfermedades neuromusculares (ENM).
"Aprovechamos que se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre las Enfermedades Neuromusculares, que son más de 450, para desarrollar este evento que tiene por objetivo llamar la atención sobre la necesidad de políticas sociales y públicas que permitan tratamientos adecuados, un buen diagnóstico y la detección temprana", afirmó la presidenta de ADM, Adriana Parisi.
Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría, resultan progresivas y llevan a la discapacidad. e
A pesar de que existen 450 tipos diferentes -"la más conocida es la distrofia muscular en cualquiera de sus variantes"-, y afectan a 1 de cada 1000 personas, las ENM suelen ser diagnosticadas tardíamente, lo cual implica un deterioro innecesario de los pacientes.
"Como son enfermedades poco frecuentes, hay muchos estudios (de diagnóstico) no nomenclados en las obras sociales, y cuando se los tienen los pacientes deben recurrir a amparos judiciales para que se los cubra: eso no pasa por mala voluntad, sino por desconocimiento de cuántos somos y la importancia de tener este diagnóstico diferenciado, porque no se consideran enfermedades curables pero sí tratables", señaló Parisi.Por ello, el encuentro sirvió, además, para lanzar un Registro Nacional de Personas de ENM abierto recientemente por la ONG, y para el que se solicita la inscripción de todas las personas que conviven con estos diagnósticos, vía www.adm.org.ar.
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