“El problema de los pacientes de Enfermedades Raras es universal, pero hay países que ya están mucho más avanzados que nosotros en la resolución de los problemas, por ejemplo, Italia, Estados Unidos, España y Francia”, comentó Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser.La organización argentina oficiará de anfitriona en el VI Congreso Mundial de Enfermedades Raras (ER) y Drogas Huérfanas ICORD 2010, que se realizará en el Palais Rouge de la ciudad de Buenos Aires, del 18 al 20 de marzo.
“En 2008, el ICORD nos encomendó organizar este evento internacional por el trabajo que, desde Geiser, estamos haciendo no sólo en la Argentina –donde, se calcula, hay 3 millones de personas con ER-, sino en Latinoamérica”, subrayó Ana María Rodríguez (foto), en diálogo con El Informatorio Blog.
A continuación, se transcribe la entrevista con la representante de Fundación Geiser.Marcelo Mendieta: ¿Cuáles son las expectativas respecto del VI Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras (ER) y Drogas Huérfanas ICORD? ¿Qué temas principales se van a tratar y quiénes serán los principales expositores?
Ana María Rodríguez: Las expectativas son muy buenas. En 2008, el ICORD nos encomendó organizar este evento internacional por el trabajo que, desde Geiser, estamos haciendo no sólo en la Argentina sino en la región. Es la primera vez que el ICORD se hace en Latinoamérica. Viene gente de todo el mundo y entre los speakers figuran Stephen Groft, Domenica Taruscio, Segolene Aimee, Timothy Cotee, Kerstin Westelman. Se hablará sobre distintos temas, pero fundamentalmente sobre modelos de trabajo para esta problemática en los distintos países.
M. M.: ¿Qué significa para los pacientes que padecen ER en Latinoamérica y, en especial, en la Argentina?
A. M. R.: Los pacientes, sobre todo los que hace años conformamos las distintas ONG de enfermedades raras, vemos esto como una posibilidad única. Personalmente, tuve la posibilidad de asistir el año pasado al ICORD y me abrió un panorama distinto al que yo conocía, y espero que eso mismo suceda con las ONG argentinas ahora.
M. M.: ¿Habrá representantes del sector público en este encuentro? El congreso, ¿servirá para que el estado tome conciencia del problema de las ER, y de la falta de contención médica y social que sufren los enfermos?A. M. R.: Habrá representantes del sector público y privado, ONG y academias no sólo de la Argentina sino también del exterior.
Con respecto a que el Estado tome conciencia, esperamos que así sea. La realidad es que nosotros sabemos que es un trabajo difícil, que deberemos enfrentar día a día. Pero siempre tenemos la esperanza de que el compartir con otras naciones la forma en que se está trabajando ayude en nuestro país.
M. M.: A propósito, ¿existe algún país que atienda como corresponde a los pacientes de ER, y que sirva de paradigma?
A. M. R.: El problema de los pacientes de ER es universal, pero hay países que ya están mucho más avanzados que nosotros en la resolución de los problemas. Puedo nombrar Italia, Estados Unidos, España y Francia.
M. M.: El VI Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras (ER) y Drogas Huérfanas ICORD, ¿está abierto al público en general? ¿Tendrá un costo asistir al encuentro?A. M. R.: El congreso está abierto al público en general y tiene un costo de u$s200 (que es el que fija el ICORD Internacional), pero habrá otros espacios de menor costo al que el público también podrá acceder como el II Encuentro Latinoamericano, que se hace el primer día del ICORD (el 18 de marzo de 18 a 20.30).
En ese espacio, seremos 8 países de Latinoamerica que disertaremos sobre los distintos temas que conforman la problemática de las ER, con el objeto de saber al final del evento no sólo como esta parada la Argentina sino el resto de la región. El arancel de este evento es de $20.
Además, el 17 de marzo se hará el encuentro precongreso que es de asistencia libre y gratuita (pero con inscripcion previa porque tiene vacantes limitadas).
Más información en www.icord2010buenosaires.net/.
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