Ana María Rodríguez (Geiser): "3 millones de argentinos padecen de enfermedades raras"

"En la Argentina hay 3 millones de personas que padecen de enfermedades raras", informó Ana María Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires, durante una entrevista con El Informatorio - Radio Palermo FM94.7 (viernes a las 16), al mismo tiempo que adelantó que "en 2010 se organizará en el país el Congreso Internacional de ER". Será un reconocimiento al trabajo de las organizaciones que representan a los pacientes con esta afección.

El Informatorio entrevistó a Ana María con motivo de que en el Día Internacional del Dolor, la Fundación Geiser y el Zoo de Buenos Aires invitaron a médicos, familiares, amigos y pacientes de enfermedades raras a un encuentro especial en el que se buscará concientizar al público en general sobre enfermedades como las inmunodeficiencias primarias y la piel de cristal.

La cita es el sábado 11 de octubre, a las 13.45 en Avenida Sarmiento 2827, entre Las Heras y Libertador, en el zoológico porteño.

"Se considera que una enfermedad es rara (ER) o de baja incidencia cuando afecta a 1 persona cada 2.000 habitantes, pero muchas de las enfermedades tienen una incidencia muchísimo menor: la histiocitosis, por ejemplo (soy paciente adulta de esa enfermedad -y presidente de la Asociación Argentina de Histiocitosis-), afecta a 1 adulto cada 600.000 habitantes y a 1 niño cada 200.000", explicó la directiva de Geiser.

En cuanto a la fecha elegida para el encuentro, Ana María Rodríguez señaló que "desde 2004 se declaró el 11 de octubre como Día del Dolor, según la Organización Mundial de la Salud, y si bien no es el día de las enfermedades raras -elegimos, desde 2008, que sea el 29 de febrero pues una ER merecía un día "raro"- es una jornada representativa porque no sólo puede haber dolor físico sino que también está el dolor por no ser escuchado o comprendido. Y con la ayuda del Zoológico de Buenos Aires, hemos decidido juntarnos para que la gente tome conciencia de que existe esta temática del paciente con enfermedades raras, y que estamos hablando de 3 millones de argentinos que padecen alguna de ellas (la estadística mundial dice que de 6% a 8% de la población tiene una ER, aunque muchas no han sido diagnosticadas)".

"Uno de los problemas es que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga no se ocupan del tema. En general, sin importar de qué enfermedad rara se trate, la temática es casi siempre la misma: existe bastante tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico correcto, porque lo último que se piensa es en la existencia de una enfermedad rara", advirtió.

Agregó que "después, hay que dar con el médico especialista que estudie esa enfermedad, ya que no todos la conocen: se estima que en el mundo existen 6.000 enfermedades raras de las cuales sólo 1.300 están siendo investigadas. Luego, no siempre se encuentran las drogas adecuadas o las obras sociales cubren el tratamiento".

"Esto hace que el paciente se sienta angustiado y sólo, porque no conoce a nadie más que padezca la misma enfermedad. Y por otro lado, se convierte en "invisible": no es importante para el gobierno y tampoco para las obras sociales. Así es que nacen las distintas asociaciones de pacientes de ER, como contención para evitar la discriminación que sufren muchos de ellos, no todos", subrayó Ana María Rodríguez.

"La Fundación Geiser nació en Mendoza y significa Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras. La doctora Virginia Llera, presidenta de la entidad, vino hace 2 años a Buenos Aires y convocó a las distintas asociaciones y pacientes de ER, y nos propuso unirnos para formar un equipo, partiendo de la base que todos tenemos la misma temática. Así organizamos el 1° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras que se realizó en marzo en el aula magna de la Facultad de Medicina de la UBA, con 450 participantes, speakers de nivel internacional... Y con ese antecedente nos han encomendado que en el 2010 organicemos en la Argentina el Congreso Internacional de ER. Es el reconocimiento a las asociaciones argentinas que dieron el puntapié inicial en Latinoamérica", reseñó Ana María Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires, antes de despedirse.

Más información en www.fundaciongeiser.org, fundgeiser@yahoo.com.ar o en los teléfonos 011-15-4148-2780 y 011-15-5503-9901.