La Asociación Distrofia Muscular (ADM) organiza la tradicional charla anual sobre las novedades en materia de tratamientos y también abordar las dificultades de acceder a ellos.
El encuentro, dirigido a pacientes adultos, padres, familiares y público en general, se realizará el sábado 26 de noviembre, entre las 10 y las 13, en el auditorio del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), Saavedra 789, CABA.
Con entrada libre y gratuita, no requerirá inscripción previa. Habrá estacionamiento en Saavedra 703.
Expondrán la doctora María Inés Blanco, abogada especializada en acceso a la salud y asesora de FADEPOF, y el doctor Marcelo Ponte, coordinador de Prestaciones Médicas del Ministerio de Salud de la Nación, quienes se referirán al Acceso a las prestaciones médicas, cuadro de situación.
Asimismo, participarán la doctora Romina Armando, integrante de la comisión de Enfermedades Pocos Frecuentes del Ministerio de Salud, y la doctora Lilia Edith Mesa, neuróloga infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, quienes hablarán acerca de Las enfermedades neuromusculares en el contexto de las enfermedades pocos frecuentes y su situación en el interior del país.
En tanto, los doctores Agustín Jauregui Fernando Chloca y Alberto Dubrovsky se centrarán en las Terapéuticas en Enfermedades Neuromusculares. Nuevos desarrollos. Presente y futuro.
Existen identificadas más de 600 enfermedades neuromusculares diferentes. Afectan a 1 de cada 1000 personas.
Las enfermedades neuromusculares son de carácter genético, y hereditarias, afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad.
Si bien muchas de ellas no son curables, todas deben ser tratadas y los crecientes avances en la investigación, como los nuevos conocimientos genéticos que han sido formidables últimamente, abren un panorama de esperanza para los miles de afectados.
Por otra parte, el domingo 27 de noviembre, ADM realizará una jornada recreativa de campo entre las 10 y las 17, en el Centro Recreativo Ezeiza. Para aquellas personas que no cuentan con movilidad propia, habrá un micro piso bajo gratuito que partirá desde del centro porteño.
Además, para las familias del interior, ADM ofrecerá 12 plazas de alojamiento.
Para obtener más información de Asociación Distrofia Muscular, escribir a admargentina@gmail.com o consultar en www.adm.org.ar.
No hay comentarios.:
Publicar un comentario